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简介：我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。没有大夫敢冒这个险，为他洗肺

书名：有哪些全世界只有几例的罕见病？

作者：佚名

来源：回答

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我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」

作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。

朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。

没有大夫敢冒这个险，为他洗肺。

最终，我收治了朋朋。为了给他手术，还签订了一份生死状。

3个月前的一天，我端坐在医院办公室，大脑混乱，焦灼等待。

整整一个小时过去，两位律师如约而至。

在我的面前，出现了一份「手术生死状」——这薄薄的文档，上面一条条列举十几项这场手术可能的后果，任何一条都意味着直接死亡。

「生死状」结尾一句很冰冷：医生已详细告知所有风险。最后一栏：同意，或是拒绝，然后签名。

在外科，医生和病患签订「生死状」已经是家常便饭，甚至还有医务处在场全程录像。除了提醒病患，这也是医生面对不得不做的高危手术时，最后一道保护自己的措施。

而我在内科干了11年，手术量不多，更没接过高风险手术，看着眼前这份「生死状」，我很茫然。

两位律师郑重告知我——如果你敢接这场手术的话，签「同意」。如果病患和家属敢让你接这场手术，也是签「同意」。而她们律师会代表第三方会见证整个过程。

两位律师的身后，是这份「生死状」