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炎症损伤了的疾病。
吉兰巴雷综合征,是一种自身免疫介导的外周神经炎症性疾病。
说通俗一点,就是体内的免疫系统紊乱了,攻击了自己的外周神经,而神经是支配肌肉的,最终会导致四肢无力甚至呼吸肌肉麻痹。
起病初期会有1-3周的呼吸道或者胃肠道症状,比如发热、咳嗽、恶心、呕吐等,非常容易误诊。
一旦出现肢体力量明显减弱或者感觉异常(比如肢体有烧灼感、麻木、刺痛等),一定要及时就诊。
兜兜转转了这么长时间,这昂贵的检查项目没有辜负我们,多亏有了这个检查,病情终于水落石出。
叔叔问我,有没有特效药,只要能治,花再多钱都可以。
遗憾的是,没有特效药。
但这个病,可能是自身免疫系统紊乱损伤了神经导致的,大剂量激素和丙种球蛋白冲击应该会有帮助。
也就是说,这两种药可以一定程度上,减缓病情。
可问题又来了,它们都非常之昂贵。
尤其是丙种球蛋白,一支要700元,一天得用8支,一次要连续用5天,得花小3万块,经济负担不小。
而且这几天,婶婶的病情几次告急,甚至于我一度怀疑是不是诊断错了,根本不是吉兰巴雷综合征这个病。
费了九牛二虎之力,做了多次治疗尝试,却收效甚微。
我已经几天没睡好了,压力实在太大了。
而这时候,离婶婶入院,已经差不多1个月了。
所有人都急了。
前面我们也说了费用,ICU不是一般人能承受得住的,即便有医保,一天花费也大几千,一个月下来,都得20万吧。
再加上之前一些自费项目,还有在市医院、县医院的花费,我估计叔叔一家前后花了有30万了。
这不是个小数目了。
还有一个问题。
由于婶婶长时间脱不了呼吸机,我跟主任商量了,要给她做气管切开了。
口腔不能总是插着气管插管,一来难受,二来也不利于脱呼吸机,毕竟气管导管有30cm长,死腔很大。
如果做气管切开的话,气管切开管的长度只有10cm左右,短了不少,死腔少了,脱离呼吸机会相对容易一些。
叔叔有点担心,切开这个气管,以后还能合拢吗。
我告诉他,能的,只要病情好转了,拔掉导管,慢慢